我女儿三岁那年，我确诊了渐冻症意永桑意永桑完本小说推荐_免费小说全文阅读我女儿三岁那年，我确诊了渐冻症意永桑意永桑

01 最后次拥抱最后一次抱起小满，是她六岁生日那天。她穿着那件粉色的公主裙，

是我去年生日前给她买的。买的时候特意买大了一号，想着她能多穿一阵子。裙子确实大了，

袖子盖过了手腕，裙摆拖到脚踝往上一点点。她妈妈说等明年再穿，我说不用，今天就穿。

小满很高兴，在镜子前面转了好几个圈，裙摆扬起来又落下去，像一朵粉色的云。“爸爸，

我好看吗？”“好看。”“那你抱抱我。”我弯下腰，伸手把她抱起来。她比以前重了。

六斤八两的婴儿，长到三岁，五岁，六岁。她的体重我一直在记，因为她每一次长胖，

我抱她的时间就多几秒，少几秒。那天我抱着她，站在蛋糕前面。蛋糕是她妈妈订的，

上面有冰雪奇缘的艾莎，小满最近迷上了。“爸爸，吹蜡烛。”“你吹。”“我们一起吹。

”我说好。我深吸一口气，用力吹出去。蜡烛灭了，小满拍着手笑。她妈妈在旁边录像，说，

笑一个，看镜头。我笑着看向镜头，小满在我怀里，搂着我的脖子，脸贴着我的脸。

那一刻我想，如果时间能停在这里，就好了。可是我抱不动她了。不是因为她重，

是因为我的手，已经快没有力气了。我把她放下来，坐到旁边的椅子上。小满没注意，

跑去拆礼物了。她妈妈走过来，看了我一眼，什么都没说，只是把手放在我肩膀上，

轻轻按了按。她知道。我也知道。从今以后，我再也不能抱她了。

02 晴天霹雳的诊断确诊那天，是三年零两个月前。小满刚过完三岁生日。

那天早上我起床，发现右手的小指有点不对劲，使不上劲，拿杯子的时候会抖。

我以为是睡觉压着了，没在意。过了一个星期，无名指也开始抖。又过了一个星期，

整个右手都开始抖。我去了医院，做了肌电图，做了核磁共振，做了腰穿，抽了血，

查了基因。等结果的那半个月，我每天晚上睡不着，在网上搜各种症状。手抖，无力，

肌肉跳动——百度出来的结果，最吓人的那个，叫渐冻症。我想，不可能。我三十二岁，

身体健康，不抽烟不喝酒，每天跑步五公里，怎么可能得那种病。结果出来那天，

我一个人去的医院。医生看了我一眼，又低下头，在电脑上敲了很久。他说，

肌电图显示广泛神经源性损害，结合临床症状，高度怀疑是肌萎缩侧索硬化。我说，

什么意思？他说，就是渐冻症。我坐在那里，没有动。窗外的阳光很好，照进来落在地上，

有一块亮斑。我看着那块亮斑，心想，原来这就是晴天霹雳的感觉。原来晴天霹雳的时候，

天并没有变，太阳还是那么亮，办公室里的空调还在嗡嗡响，医生还在说话，

说的什么我已经听不见了。后来我走出医院，站在门口，看着来来往往的人。有拎着早餐的，

有抱着孩子的，有搀着老人的，有骑着电动车飞驰而过的。他们谁也不知道，

刚才有一个三十二岁的男人，拿到了一张死刑判决书。渐冻症。平均生存期三到五年。

没有特效药，没有治愈方法。运动神经元会一点一点死掉，从手到脚，从四肢到躯干，

从呼吸肌到吞咽肌。最后，你会像一个被冻住的人，困在自己的身体里，

清醒地看着自己死去。我站在那里，很久很久。然后我掏出手机，

给她妈妈发了一条微信：“晚上吃什么？”03 失眠夜的回忆杀我没有告诉她。

那天晚上回到家，小满还没睡，坐在客厅的地毯上玩积木。她搭了一个歪歪扭扭的塔，

抬头看见我，喊，爸爸，你看我搭的！我说，真棒。她妈妈说，快睡觉了，明天再玩。

小满撅嘴，不要，我要爸爸陪我玩。我说好，我陪你玩十分钟。我坐在地毯上，

和她一起搭积木。我的手还在抖，但我努力不让它抖。小满没有发现，她只是很开心，

把积木一块一块往上摞，摞到第七块的时候倒了，她咯咯笑着倒在我身上。她软软的，

暖暖的，身上有奶香味。我搂着她，忽然觉得眼眶发酸。她妈妈在旁边喊，小满，

真的该睡觉了。小满从我身上爬起来，亲了我一下，说，爸爸晚安。我说，晚安。她跑走了，

拖鞋在地板上吧嗒吧嗒响。我坐在地毯上，看着那些积木，很久没有动。那天晚上，

我失眠了。我躺在黑暗里，听着她妈妈均匀的呼吸声，想了很多事情。我想起小满出生那天。

她那么小，那么皱，被护士抱到我面前，我接过来，手都在抖。护士说，别紧张，抱稳了。

我说好。其实我紧张的不是抱她，是抱着她的这一刻，忽然明白了什么叫责任。

我想起她第一次叫爸爸。八个月大，有一天我下班回来，她在她妈妈怀里，看见我，

忽然张开嘴，发出一个模糊的音节：爸。她妈妈尖叫起来，说听见没，她会叫爸爸了！

我傻笑着，说再叫一遍。她不叫了，只是看着我笑。我想起她第一次走路。一岁零两个月，

在客厅里扶着沙发，颤颤巍巍地站起来，迈了一步，摔倒，再站起来，再迈一步，

扑进我怀里。我抱着她，说小满真棒。她在我怀里咯咯笑，口水蹭了我一脸。

我想起她第一次生病，高烧四十度，半夜去医院急诊。她在我怀里烧得迷迷糊糊，

一直喊爸爸。我抱着她，在急诊室外面等了三个小时，一步都没有放下来过。那些事情，

一件一件，在我脑子里过了一遍。然后我想，我还能陪她多久？三到五年。她三岁。

三到五年后，她六到八岁。她会记得我吗？会记得爸爸抱过她、陪她搭积木、给她讲故事吗？

还是说，她只会记得，爸爸后来动不了了，躺在一张床上，像一棵枯掉的树？我不知道。

我只是躺在黑暗里，睁着眼睛，一直到天亮。04 海边的隐瞒确诊后的第一年，

我瞒得很辛苦。手抖的时候，我揣进兜里。拿不住东西的时候，我说这东西太滑。

走路有点跛的时候，我说昨晚没睡好，腿麻。她妈妈发现过几次，问我怎么了，我说没事，

就是有点累。她将信将疑，但没有追问。小满什么都不知道。她只是越来越喜欢让我抱。

三岁的小孩，正是撒娇的年纪，走两步就要抱，看见我就张开胳膊喊爸爸抱抱。

我每次都抱她。能抱多久，就抱多久。那年夏天，我带她去海边。她第一次看见大海，

高兴得在沙滩上跑来跑去，追海浪，捡贝壳，把自己弄得一身沙子。我坐在遮阳伞下面，

看着她跑。她妈妈在旁边说，你怎么不去陪她玩？我说，让她自己玩吧，我看会儿。

其实是我已经跑不动了。我的腿开始不听使唤，跑几步就会软。小满跑累了，回来找我，

满身沙子，手里举着一个贝壳，爸爸你看！我说，真好看。她说，爸爸，我们去那边玩吧，

那边有好多好多贝壳。我说好。我站起来，牵着她的手，往那边走。走了大概五十米，

我的腿忽然软了一下，一个踉跄，差点摔倒。小满抬头看我，爸爸你怎么了？我说，没事，

踩到石头了。她哦了一声，继续往前走。我看着她的后脑勺，马尾辫一甩一甩的，心想，

这样瞒下去，还能瞒多久？05 小满的疑问第二年，瞒不住了。不是因为我自己暴露，

是因为小满。那天晚上，我在沙发上坐着，小满爬上来，要我给她讲故事。我说好，

你想听什么？她说，听白雪公主。我清了清嗓子，刚要开口，她忽然说，爸爸，

你的手为什么一直在抖？我愣了一下。她看着我，眼睛亮亮的，等着我回答。我说，

爸爸生病了，手会抖。她说，什么病？我说，一种手会抖的病。她想了想，说，那你会好吗？

我看着她，忽然不知道怎么回答。我想说会好，我很快就会好。但那是一句谎话。

我不想骗她。我想说不会好，爸爸以后会越来越不好。但她才四岁，我怎么能对她说这种话？

我张了张嘴，最后说，爸爸也不知道。她说，那你去看医生呀，看医生就好了。我说，好，

爸爸去看医生。她点点头，满意了，把头靠在我肩膀上，说，爸爸，讲白雪公主。我抱着她，

开始讲。“很久很久以前，有一个美丽的王后，她生了一个女儿，

皮肤像雪一样白……”她听着听着，睡着了。我低头看她的脸，睫毛长长的，鼻尖小小的，

呼吸轻轻的。我忽然很想哭。不是因为害怕，是因为舍不得。我舍不得她。舍不得她叫爸爸，

舍不得她往我怀里钻，舍不得她软软的头发蹭在我下巴上。我舍不得看她长大，

又舍不得错过她长大。她妈妈从厨房出来，看见我抱着睡着的小满，愣了一下，走过来，

小声说，我来吧。她伸手把小满接过去。我看着她的背影，忽然说，我有话跟你说。

她回过头，看着我。我说，我生病了。06 摊牌后的崩溃那天晚上，

我把所有事情都告诉了她。渐冻症，无法治愈，平均生存期三到五年，已经确诊一年。

她听完，没有说话。她坐在那里，一动不动，像一尊雕像。过了很久很久，她开口说，

一年前就确诊了？我说，是。她说，你瞒了我一年？我说，是。她站起来，走进卧室，

关上门。我坐在客厅里，听着里面传来压抑的哭声。我没有去敲门。我不知道该说什么。

第二天早上，她从小满的房间里出来，眼睛肿着，但是表情很平静。她说，我去请个假，

今天陪你去医院。我说，好。那天我们去了医院，见了医生，拿了药，

了解了接下来会发生什么。回来的路上，她一直开车，没有说话。快到家的时候，

她忽然把车停在路边。她趴在方向盘上，哭了。我看着她抖动的肩膀，想伸手拍拍她，

但是我的手已经抬不起来了。我只是坐在那里，说，对不起。她抬起头，满脸是泪。

“你别跟我说对不起，”她说，“你要是真的对不起我们，你就给我好好活着。

”07 小满的守护第三年，我的右手彻底废了。不是完全动不了，是能动的那部分，

已经做不了任何事。拿不了筷子，写不了字，连按电梯都要用左手。左手的力气也越来越小。

我开始用语音输入，用辅助工具，用一切能用的东西来维持正常生活。单位那边，

我请了长期病假。领导来看过我一次，坐了一会儿，不知道该说什么，走了。

同事们拉了一个群，说要给我捐款，我没要。我只是说，帮我看着点，如果有合适的工作，

能在家做的那种，告诉我。他们说好。但其实我知道，不会有那种工作了。

我的身体每况愈下，时间每过一天，能做的东西就少一样。小满五岁了。

她已经开始明白一些事情。她知道爸爸生病了，知道爸爸的手不能动了，

知道爸爸走路要扶着墙。她不再要我抱，只是偶尔会问，爸爸，你还疼吗？我说，不疼。

她说，那就好。有一天晚上，她妈妈给她洗澡，我在外面看电视。忽然听见她问，妈妈，

爸爸会不会死？我愣了一下，把电视调成静音。她妈妈的声音传出来，很小，很轻，

但每一个字我都听得清清楚楚。“爸爸生病了，但是他很勇敢，他在努力和病魔作斗争。

”“斗争是什么意思？”“就是……他在努力活下去，想多陪陪小满。”“那他会不会赢？

”沉默了几秒。“妈妈也不知道。但是我们可以帮他，对他好一点，多陪陪他，好不好？

”“好。”那天晚上，小满跑到我床边，爬上床，钻进我被子里。我说，怎么了？她说，

我陪你睡。我说，你自己不是有床吗？她说，我要陪着你。她往我身边挤了挤，

小手搭在我身上。“爸爸，你要是疼的话，就告诉我，我给你呼呼。”“好。

”“你要是想喝水，也告诉我，我给你倒。”“好。”“你要是想抱抱，也告诉我，

虽然我抱不动你，但是我可以让你抱一下下。”我没说话。黑暗里，我眨了眨眼睛，

有什么东西从眼角滑下去，流进耳朵里，痒痒的。08 轮椅上的父女第四年的春天，

小满六岁了。我已经坐上了轮椅。不是完全走不了路，是走几步就要停下来喘，

走几步就要扶着墙。与其这样，不如坐轮椅，省力气。小满不太习惯。

有一天我推着轮椅去接她放学，她看见我，愣在那里，不肯过来。旁边的同学问她，

那是你爸爸？他为什么坐轮椅？她没说话。我笑着朝她招手，过来。她慢慢走过来，低着头。

我说，怎么了？她说，同学会笑话我。我说，笑话什么？她说，笑话我爸爸是残疾人。

我愣了一下。然后我说，那你觉得爸爸是残疾人吗？她想了想，摇头。我说，那就行了。

别人怎么说，是他们的事。爸爸还是爸爸，对不对？她点点头。我说，走吧，回家。

我推着轮椅往外走，她跟在旁边。走了一段，她忽然说，爸爸，我来推你。我说，你推不动。

她说，我可以试试。我把手从轮椅上拿开。她握住把手，用力往前推。轮椅动了一下，

又停了。她咬着牙，脸都憋红了，终于推着走了一小段。然后她抬头看着我，笑。“爸爸，

我推得动！”我看着她，也笑。“小满真棒。”她开心了，继续推着我走。旁边有人看过来，

她也不在意了，只是大声说，我推我爸爸回家！我看着她的后脑勺，马尾辫一甩一甩的，

和三年前一模一样。只是她长大了，长高了，头发也长长了。而我，更小了。

09 最后的生日拥抱小满六岁生日那天，我们拍了那张照片。我抱着她，站在蛋糕前面，

吹蜡烛。那是我最后一次抱她。拍完照，我把她放下来，坐到轮椅上。她妈妈走过来，

看了看我，轻声说，没事吧？我说，没事。她没再说什么，转身去切蛋糕。小满跑过来，

举着一块蛋糕，爸爸你吃。我抬起左手，接了，放在腿上。她说，你怎么不吃？我说，

等会儿吃，太烫了。她哦了一声，跑走了。我看着她的背影，慢慢拿起那块蛋糕，

用左手把它送到嘴边。手在抖。奶油蹭到了鼻子上，但我吃到了。那天晚上，她妈妈收拾完，

坐在我旁边。她说，你还好吗？我说，还好。她说，你今天抱她了？我说，嗯。她说，

下次别抱了，太危险。我没说话。她知道我在想什么。“我知道你舍不得，”她说，

“但你摔了怎么办？摔了谁抱你起来？你让小满看着你摔在地上？”我低着头，不说话。

她叹了口气，把手放在我肩膀上。“你还能陪她很久，”她说，“不一定要用抱的。

”我抬起头，看着她。她的眼睛红了，但没有哭。我说，好。10 床前的对话现在，

小满六岁零三个月。我的手已经抬不起来了。左手的力气也快没了。吃饭要靠别人喂，

喝水要靠吸管，写字早就写不了了。我躺在床上，看着天花板，每天看着，看得很无聊，

又没办法不看。她妈妈辞了工作，在家照顾我。小满每天放学回来，第一件事就是跑进房间，